Programa de intervención de fisioterapia basado en la escalada en niños con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth

Abstract

[Resumen] La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es una polineuropatía periférica que afecta a nivel motor y sensitivo y produce una pérdida progresiva de la fuerza muscular en extremidades, alteración del equilibrio, fatiga y reducción del rendimiento cardiopulmonar. Las manifestaciones clínicas se inician en la infancia de forma lenta y progresiva. La evidencia científica, en cuanto al tratamiento en pacientes con CMT, se centra en programas de fortalecimiento muscular que han demostrado su eficacia en la mejora de las capacidades físicas y funcionales. Plantear un programa de fisioterapia basado en la escalada terapéutica podría ser beneficioso para intervenir en los niños con CMT, dado que diversos estudios sobre esta práctica han demostrado mejoras en la fuerza muscular registrada y en las habilidades funcionales. Objetivos. El estudio piloto diseñado en este proyecto tiene como objetivo principal determinar la eficacia de un programa de fisioterapia basado en la escalada terapéutica en niños/as con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth. Con este trabajo se pretende analizar y comparar la evolución de las habilidades funcionales (escala CMTPedS), el equilibrio (escala PBBS), la independencia en la realización de las AVDs (escala Wee-Fim), la disminución de la frecuencia de las caídas, la participación social y el efecto de la fatiga, al inicio y al final del programa de intervención. Metodología. Consistirá en un estudio piloto de tipo analítico experimental y de seguimiento longitudinal. El diseño experimental planteado pretende evaluar la intervención a corto y medio plazo de un programa de fisioterapia basado en la escalada en un grupo de intervención (GI), frente a un grupo control activo (GC). Los participantes en el estudio se dividirán de forma aleatoria en estos dos grupos. Su edad estará comprendida entre los 5 y los 17 años. Se recogerán datos de variables socio-demográficas y de interés clínico, al inicio y al término de la intervención. Finalmente se procederá al estudio estadístico descriptivo e inferencial de los datos, con el fin de obtener unos resultados que, posteriormente, serán difundidos y publicados.

[Resumo] A enfermidade de Charcot Marie Tooth (CMT) é unha polineuropatía periférica que afecta ao nivel motor e sensitivo e produce unha perda progresiva da forza muscular en extremidades, alteración do equilibrio, fatiga e redución do rendemento cardiopulmonar. As manifestacións clínicas inícianse na infancia de forma lenta e progresiva. A evidencia científica, canto ao tratamento en pacientes con CMT, céntrase en programas de fortalecemento muscular que teñen demostrado a súa eficacia na mellora das capacidades físicas e funcionais. Suxerir un programa de fisioterapia baseado na escalada terapéutica podería ser beneficioso para intervir en nenos con CMT, dado que diversos estudos sobre esta práctica amosaron melloras na forza muscular rexistrada e nas habilidades funcionais. Obxectivos. Este deseño de estudo piloto ten como obxectivo principal determinar a eficacia dun programa de fisioterapia baseado na escalada terapéutica en nenos/as coa enfermidade Charcot Marie-Tooth. Con este traballo preténdese analizar e comparar a evolución das habilidades funcionais (escala CMTPedS), o equilibrio (escala PBBS), a independencia na realización das AVDs (escala Wee-Fim), a diminución da frecuencia das caídas, a participación social e o efecto da fatiga ao inicio e ao final do programa. Metodoloxía. Consistirá nun estudo piloto de tipo analítico experimental e de seguimento lonxitudinal. O deseño experimental proposto pretende avaliar a intervención a curto e medio prazo dun programa de fisioterapia baseado na escalada nun grupo de intervención (GI), frente a un grupo control activo (GC). Os participantes dividiranse de forma aleatoria nestes dous grupos. A súa idade estará comprendida entre os 5 e os 17 anos. Recolleranse datos de variables socio-demográficas e de interese clínico, ao comezo e ao termo da intervención. Finalmente, procederase ao estudo estatístico descritivo e inferencial dos datos, coa finalidade de obter uns resultados e unhas conclusións que, posteriormente, serán difundidos e publicados.

[Abstract] Charcot-Marie-Tooth (CMT) disease is a peripheral polyneuropathy that affects people at motor and sensitive level and produces a progressive loss of muscular strength in the limbs, balance alteration, fatigue and reduction of cardiopulmonary performance. Clinical manifestation starts during childhood in a slow and progressive way. Scientific evidence regarding treatment of this kind of patient profile, is focused on muscle-strengthening programmes whose efficiency in improving physical and functional capacities has been proven. Proposing a physiotherapy programme based on therapeutic climbing could be beneficial to children affected by CMT, since several studies have proven this to show an improvement in the muscular strength and the functional abilities. Objectives. The main objective of this project's pilot study is to determine the effectiveness of a physiotherapy programme based on therapeutic climbing with children affected by CMT. It pretends to analyse and compare the evolution of functional abilities (CMTPedS scale), balance (PBBS scale), independence in carrying out AVDs (Wee-Fim scale), decrease of the frequency of falls, social participation and the effect of fatigue at the beginning and at the end of the programme. Methodology. It will consist of a pilot study which will be analytic, experimental and of longitudinal monitoring. The experimental design is to evaluate the short and medium term intervention of a physiotherapy programme based on climbing on an intervention group (IG), as opposed to an active control group (CG). Participants in this study will be divided randomly within these two groups. Their age will be between 5 and 17 years. Data regarding socio-demographic variables will be collected at the beginning and at the end of the intervention. Finally a statistical, descriptive e inferential study of data will be carried out, aiming to obtain the results that will be disseminated and published at a later date.