Abordaje de la salud sexual en personas con enfermedades neurodegenerativas y sus parejas

Abstract

[Resumen] Introducción: La salud sexual forma parte de la condición humana y de las actividades de la vida diaria (AVD). Por ello, se valora la necesidad de explorar la importancia y/o necesidades que los usuarios le otorgan, con el fin de que la Terapia Ocupacional incluya su abordaje en los programas de intervención. Objetivo: Conocer la percepción sobre la participación en actividades sexuales de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus parejas. Metodología: Estudio de metodología mixta. El peso de la investigación recae en la vertiente cualitativa, que permitió obtener una visión más compleja del fenómeno de estudio. Desde una vertiente cuantitativa, se utilizaron herramientas estandarizadas de evaluación para conocer datos objetivos sobre el desempeño ocupacional de la muestra. Resultados: Los participantes le otorgan una gran importancia a la sexualidad, a pesar de que, en ocasiones, esta actividad se ve mermada por la enfermedad, así como por los estereotipos y tabús existentes en la sociedad. De la misma manera, la falta de información y de experiencia por parte de los profesionales contribuye a que los participantes no puedan resolver las necesidades que se van presentado en el transcurso de su condición. Conclusiones: Las repercusiones y/o necesidades, así como el nivel de interés sobre la salud sexual, es diferente en personas diagnosticas de una enfermedad neuromuscular (ENM) que en personas diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A pesar de ello, desde los programas de rehabilitación, los terapeutas ocupacionales, no contemplan dentro de sus intervenciones la salud sexual de sus usuarios.

[Resumo] Introdución: A saúde sexual forma parte da condición humana e das actividades da vida diaria (AVD). Polo que, valórase a necesidade de explorar a importancia e/ou as necesidades que os usuarios lle outorgan, co fin de que a Terapia Ocupacional inclúa a súa abordaxe nos programas de intervención. Obxectivo: Coñecer a percepción sobre a participación en actividades sexuais das persoas con enfermidades neurodexenerativas e as súas parellas. Metodoloxía: Estudo de metodoloxía mixta. O peso da investigación recae na vertinte cualitativa, que permitiu obter unha visión máis complexa do fenómeno de estudo. Dende unha vertinte cuantitativa, utilizáronse ferramentas estandarizadas de avaliación para coñecer datos obxectivos sobre o desempeño ocupacional da mostra. Resultados: Os participantes outórganlle unha gran importancia á sexualidade, a pesares de que, en ocasións, esta actividade se ve mermada pola enfermidade, así como polos estereotipos e tabús existentes na sociedade. Do mesmo xeito, a falta de información e de experiencia por parte dos profesionais contribúe a que os participantes non poidan resolver as necesidades que se van presentado no transcurso da súa condición. Conclusións: As repercusión e/ou necesidades, así como o nivel de interese sobre a saúde sexual, é diferente en persoas diagnosticas dunha enfermidade neuromuscular (ENM) que en persoas diagnosticadas de esclerose lateral amiotrófica (ELA). A pesar diso, dende os programas de rehabilitación, os terapeutas ocupacionais, non contemplan dentro das súas intervencións a saúde sexual dos seus usuarios.

[Abstract] Introduction: Sexual health is part of the human condition and activities of daily living (ADL). Therefore, could be valuable the fact of exploring the importance and/or the needs that users confer them to it, with the aim that Occupational Therapy includes its approach in intervention programs. Goal: To know the perception about the participation in sexual activities of people with neurodegenerative diseases and their partners. Methodology: Mixed methodology study. The weight of the research falls on the qualitative side, which allows obtaining a more complex view of the phenomenon of study. From a quantitative perspective, standardized evaluation’s tools were used to obtain objective data on the occupational performance of the sample. Results: Participants attach great importance to sexuality, although this activity is sometimes reduced by the disease, as well as by stereotypes and taboos that are present in society. Similarly, the lack of information and experience by the professionals contributes to the fact that the participants cannot resolve the needs that may arise throughout the course of their condition. Conclusions: The repercussions and/or needs, as well as the level of interest on sexual health, are different in people diagnosed with a neuromuscular disease (NMS) than in people diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Despite of this, from the rehabilitation programs, the occupational therapists do not contemplate the sexual health of their users within their interventions.