Construcción de la experiencia vivida por padres de niños con enfermedad oncológica, desde el conocimiento del diagnóstico hasta la comunicación a los hijos

Abstract

[Resumen] En España, cada año se diagnostican 900 casos de cáncer en la población infantil, siendo la 2ª causa de muerte después de los accidentes. Los tipos de cáncer que más afectan a los niños son la leucemia, el linfoma, el tumor cerebral y sarcomas de huesos y tejidos blandos. Cuando un diagnóstico de cáncer es confirmado, los padres son los primeros en conocer la mala noticia, experimentando un sinfín de sentimientos como rabia, dolor, temor y negación. Es ahí cuando comienzan las preguntas “¿Qué y cómo se lo digo a mi hijo?” Según varios estudios, el tipo de información que deciden darle depende de variables como la edad del niño, que conocimientos posee acerca de la enfermedad, la religión e incluso si hay otros niños en la familia. También hay que tener en cuenta el tipo de cáncer, pronóstico y fase en la que se encuentra. El objetivo de este estudio es explorar cómo, con el paso de los años, esos padres de niños supervivientes al cáncer han construido esa experiencia vital que va desde el momento en el que se les comunica la “mala noticia” hasta que ellos la trasladan a sus hijos. Se plantea un estudio cualitativo con abordaje fenomenológico con el fin de obtener un conocimiento holístico y profundo de la realidad. Se llevarán a cabo entrevistas semi-estructuradas a padres de niños supervivientes de cáncer diagnosticados y/o tratados en la Comunidad Autónoma (CCAA) de Galicia, a través de preguntas abiertas formuladas en un orden específico.

[Abstract] In Spain , every year 900 cases of cancer are diagnosed in children, being the 2nd leading cause of death after accidents. The types of cancer that affect children are leukemia, lymphoma, brain tumors and sarcomas of bone and soft tissue. When a diagnosis of cancer is confirmed , parents are the first to hear the bad news, experiencing a myriad of emotions such as anger, pain, fear and denial. That's when the questions begin "What and how do I tell my son?" According to several studies, the type of information you decide to give depends on variables such as age of the child, that has knowledge about the disease, religion and even if there are other children in the family. Also keep in mind the type of cancer, prognosis and stage at which it is. The objective of this study is to explore how, over the years, those parents of children with cancer survivors have built this life experience that goes from the moment you are told "bad news" until they move to the their children. A qualitative study with a phenomenological approach in order to obtain a holistic and deep understanding of reality arises. They conducted semi-structured interviews parents of child survivors of cancer diagnosed and / or treated in the Autonomous Community of Galicia, through open questions in a specific order interviews.