Elaboración de una guía sobre recursos educativos para la atención de niños/as con enfermedades neuromusculares

Abstract

El objetivo de este estudio ha sido describir la situación actual del sistema educativo, el proceso de escolarización y los recursos que, a nivel global, precisan los/as niños/as con enfermedades neuromusculares. Este trabajo se ha realizado a través de un abordaje descriptivo, retrospectivo y observacional, recolectando y utilizando datos, en un ámbito de aplicación nacional. Estas referencias explican la situación educativa tal y como es, siendo la estudiante una observadora externa de las mismas. El trabajo ha sido realizado en varias fases consecutivas, culminando en una Guía de integración escolar para los/as niños/as con enfermedades neuromusculares. Éste es el resultado principal del trabajo, dirigido a los profesionales del ámbito educativo, padres y alumnos/as afectados/as. La guía se ha dividido en varias secciones, reflejando la situación actual de la atención a la diversidad en la educación, los recursos disponibles para la integración, las características de los/as niños/as afectados por una ENM y sus necesidades, así como el papel del terapeuta ocupacional en este ámbito. Una de las conclusiones reflejadas en este estudio es que los recursos (humanos, materiales y económicos) no están al alcance de todas las personas, ya que algunos centros educativos no disponen de ellos y otros "no quieren" facilitarlos. Otra conclusión relevante es la necesidad de la incorporación del terapeuta ocupacional en el ámbito educativo, ya que una de sus funciones primordiales es procurar dar respuesta a las necesidades del alumnado, proporcionando los medios imprescindibles para que se puedan integrar en el entorno.

The purpose of this study was to describe the current situation of the education system, schooling process and resources that, globally, require the children with neuromuscular diseases. This work was carried out through a descriptive, retrospective and observational approach, collecting and using data, on a national scope. These references explain the educational situation as it is, being the student an external observer of the same. The work has been performed in several consecutive phases, culminating in a guide of school integration for children with neuromuscular diseases. This is the main result of the work, leaded to educational professionals, parents and affected students. The guide is divided in several sections, reflecting the current situation of the attention to diversity in education, the available resources for the integration, the characteristics of the children affected by MND and their needs, and the role of the occupational therapist in this area. One of the conclusions reflected in this study is that the resources (human, material and financial) are not available to all people, because some schools don't have them and other school "don't want" to provide them. Another important conclusion is the need of the incorporation of the occupational therapist in education scope because one of his primary functions is to solve the needs of students by providing the necessary means so they can integrate into the environment.