Características del ocio en personas con distrofia muscular de Duchenne, facilitadores y barreras, según la CIF

Abstract

[Resumen] Introducción: El ocio constituye una de las ocupaciones mejor valorada y más apreciada por ser significativa, voluntaria y satisfactoria para quien la realiza. Dada su relevancia para, se propone un estudio acerca de los factores que ejercen influencia, ya sea positiva o negativa, sobre el desarrollo del ocio de personas afectadas por una enfermedad neuromuscular (ENM). Metodología: Mediante una metodología cuantitativa, se realizará un estudio descriptivo transversal de series de casos. Los participantes son personas con Distrofia Muscular (DM) de Duchenne pertenecientes a la Federación ASEM. La hipótesis de trabajo es que la participación en actividades de ocio por parte de estas personas está influenciada directamente por ciertos factores ambientales (entorno, productos de apoyo y contexto social) así como por determinadas características sociodemográficas, bien facilitando o dificultando su ejecución. El instrumento de medida utilizado es un cuestionario propio que codificará, siguiendo las directrices de valoración de la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF), dichos factores posiblemente influyentes. Objetivos: Realizar un estudio sobre los hábitos de ocio de las personas con Distrofia Muscular de Duchenne, así como de los factores ambientales influyentes en los mismos. De forma específica, establecer un perfil sociodemográfico de los participantes en el estudio, describir las características del contexto físico y social y su influencia en el desarrollo de las actividades de ocio, determinar los productos de apoyo utilizados durante el desempeño de las actividades de ocio y finalmente establecer el tipo de influencia, barreras o facilitadores, de los factores ambientales analizados.

[Resumo] Introdución: O lecer é unha das ocupacións mellor valorada máis apreciada por ser significativa, voluntaria e satisfactoria para quen a realiza. Dada a súa relevancia, proponse un estudo sobre os factores que inflúen, positiva ou negativamente, sobre o desenvolvemento do lecer de persoas afectadas por unha enfermidade neuromuscular (MND). Metodoloxía: Utilizando unha metodoloxía cuantitativa, realizarase un estudo transversal de serie de casos. Os participantes son persoas con Distrofia Muscular (DM) de Duchenne pertencentes á Federación ASEM. A hipótese de traballo é que a participación en actividades de lecer por parte de estas persoas está directamente influenciada por factores ambientais (ambiente, produtos de apoio, e contexto social), así como por algunhas características sociodemográficas, ben facilitando ou dificultando a súa execución. O instrumento utilizado é un cuestionario que codificará, seguindo as directrices de valoración da Clasificación Internacional de Funcionalidade (CIF), estes factores posiblemente influente. Obxectivos: Realizar un estudo sobre os hábitos de lecer das persoas con Distrofia Muscular de Duchenne, así como os factores ambientais influentes sobre os mesmos. En concreto, establecer un perfil sociodemográfico dos participantes do estudo, describir as características do contexto físico e social e a súa influencia sobre o desenvolvemento das actividades de lecer, determinar os produtos de apoio utilizados no desempeño das actividades de lecer e finalmente establecer o tipo de influencia, barreiras ou facilitadores, os factores ambientais analizados.

[Abstract] Introduction: Leisure is one of the most valued and appreciated activities for being significant, voluntary and satisfactory for the perpetrator. Given its relevance, we propose a study about the factors that influence, either positive or negatively, on the development of leisure of people affected by a neuromuscular disease (MND). Methodology: Using a quantitative methodology, we will do a cross-sectional study of case series. Participants are people with Duchenne Muscular Dystrophy belonging to the Federation ASEM. The working hypothesis is that participation in leisure activities by these people is directly influenced by environmental factors (environment, assistive technology and social context) as well as by certain sociodemographic characteristics, by facilitating or hindering its implementation. The instrument used is a questionnaire that encodes, following the valuation guidelines of the International Classification of Functioning (ICF), these possibly influential factors. Objectives: Perform a study about the leisure habits of people with Duchenne Muscular Dystrophy and influential environmental factors in them. Specifically, establish a socio-demographic profile of the participants in the study, describe the characteristics of the physical and social context and its influence on the development of leisure activities, determine the assistive technology used in the performance of leisure activities and finally establish the type of influence, barriers or facilitators, of the environmental factors analyzed.