Afrontando la discapacidad infantil: perspectiva de los padres y profesionales de Atención Temprana

Abstract

[Resumen] Introducción: Los avances en neonatología de los últimos años apuntan hacia una reducción considerable de la mortalidad infantil, aunque a su vez implica un aumento de la morbilidad y sus posibles secuelas. Generalmente, estas secuelas son consecuencia de las complicaciones perinatales que puede sufrir el recién nacido, con más probabilidad cuanto más bajos sean el peso y la edad gestacional. Entendemos a la familia como una unidad, por lo que cualquier modificación en el estado de salud de una de ellas, influye directamente en el resto. Por tanto, ¿Cómo afrontan los padres las complicaciones que presentan sus hijos? Es necesario poner en marcha programas de atención a las familias. Los profesionales sanitarios serán los encargados de ayudarles a superar estas situaciones de “crisis” que pueden alterar el equilibrio emocional, facilitando su adaptación, procurando reinstaurar el equilibrio y recibir al niño con éxito. Objetivo: Conocer el proceso de afrontamiento de padres con hijos discapacitados y averiguar la opinión de los mismos acerca de cuáles serían las intervenciones más adecuadas. Métodos: Se plantea un estudio cualitativo con abordaje fenomenológico con el fin de obtener un conocimiento holístico y profundo de la realidad. Se llevarán a cabo entrevistas Semi-Estructuradas a padres y personal sanitario de la unidad de Atención Temprana de Ferrol, a través de preguntas abiertas formuladas en un orden específico.

[Abstract] Introduction: The neonatology´s advances from the last years point to a noticeable reduction of infant mortality, although at the same time it implies morbidity increase and an increase on its possible after-effects. Generally, these after-effects are caused because of perinatal complications that the newborn may suffer mostly when the weight and the gestation period are low. We understand the term family as a unit, that is why any change on the health´s condition of one of its members directly influences on the rest. Therefore, how do parents face the complications that their children have? It´s necessary to implement care programs for families. Professional health workers are in charge of assist them to overcome these difficult situations (that may alter the emotional balance) by facilitating their adaptation, seeking to restore balance and successfully welcome the child. Objectives: Know the coping process of children´s parents with disability and find out their opinion about which could be the most appropriate surgeries. Methods: Propose a qualitative study with a phenomenological approach in order to acquire holistic and deep knowledge of reality. Semi-structured interviews will be done to parents and early care professionals through open questions in a specific order.